"De diagnose was geen totale verrassing, want diabetes type 2 zit in de familie"
Leen was 41 toen ze te horen kreeg dat ze diabetes type 2 had. Het was een boodschap die hard aankwam, maar ze leerde omgaan met de diagnose en met de impact op haar leven. “Ondanks mijn actieve leefstijl, brengt de aandoening ook na al die jaren nog heel wat praktische uitdagingen met zich mee”, vertelt ze.
Tekst: Joke Verbeke
Foto's: Marco Mertens
Wie is Leen?
Leen Deceulaer (71) woont met haar man in Kessel, een deelgemeente van Nijlen. “Een prachtige omgeving”, vertelt ze zelf. Voor ze met pensioen ging werkte ze bij het OCMW van Turnhout, waar ze kansarme gezinnen begeleidde. Ze houdt enorm van fietsen, zwemmen en wandelen en is een fervente lezer. Leen trekt ook graag op met haar 4 kleinkinderen.
Op het moment dat we Leen spreken, is ze aan haar zetel gekluisterd door een spierscheur. Frustrerend, want ze heeft al haar hele leven een super actieve leefstijl. “Dat is waarom ik zo graag in Kessel woon: ik kan hier veel fietsen en wandelen. Zwemmen doe ik ook heel graag, het liefst in openlucht. Tot een half jaar geleden deed ik vrijwilligerswerk in de bibliotheek, maar dat lukt niet meer. Ik zit ook al 20 jaar in een leesgroep en begeleid samen met drie andere mensen elke maand een leesclub met vluchtelingen. En natuurlijk ga ik ook graag op stap met mijn kleinkinderen. Ik denk soms dat ik nog 25 ben en alles kan, maar mijn lichaam denkt daar anders over. Het is zo dat ik in het zwembad een accidentje heb gehad, waardoor mijn activiteiten even on hold staan”, zegt ze.
Een toevallige ontdekking, maar geen totale verrassing
Sinds 1994 leeft Leen met diabetes type 2. “Ik weet eigenlijk niet meer precies hoe dat ontdekt werd. Ik vermoed met een bloedafname. Aan de ene kant was de diagnose geen totale verrassing, want diabetes zit in de familie. Mijn ouders hadden het, en later mijn broer en zus ook. Toch vond ik het verschrikkelijk nieuws. Ik heb hard geweend tijdens de rit van het ziekenhuis naar ons huis.” Om met de ziekte te leren omgaan, volgde Leen een tweedaagse in UZ Antwerpen. Daar kreeg ze informatie van experts zoals podologen en diëtisten. “Na die twee dagen wist ik meer over diabetes dan de meeste huisartsen, zei de arts. Zelf vond ik het zeer zinvol, want het is niet zo eenvoudig om met diabetes om te gaan. Ik moest pilletjes beginnen nemen en er waren heel wat dingen waarop ik op moest letten qua eten en drinken. Ik had gelukkig altijd al de gewoonte om vers te koken voor de kinderen. Op dat gebied heb ik niet veel moeten veranderen. En nu ik met pensioen ben, heb ik nog meer tijd om te bewegen en om op mijn voeding te letten.”
Moeilijk moment: opstart van insuline
In 2009 volstond haar medicatie niet meer en moest Leen starten met het inspuiten van insuline. “Dat vond ik mentaal een heel moeilijk moment, dat ik zo lang mogelijk heb proberen uit te stellen. Maar ik besefte dat het nodig was toen ik slechte suikerwaarden had na een fietstocht van 50 kilometer met één boterham en groenten als lunch. Nog meer bewegen of nog minder eten, dat was echt niet mogelijk.”
“In het begin deed ik mijn injecties op het toilet op mijn werk, maar dat was onpraktisch. Na een tijdje deed ik het gewoon op kantoor. Dat ging beter, al bleef het lastig op onvoorspelbare dagen, zoals bij uitstappen met de gezinnen die we begeleidden. Mijn suikerwaarden schoten dan alle kanten op. Ik herinner me ook een moment waarop ik met één van mijn cliënten bij de politie zat voor een ondervraging na een incident. Na uren in het commissariaat moest ik op een bepaald moment zeggen dat ik echt eten nodig had omdat ik misselijk werd. De politieagenten zijn een broodje gaan halen. Op dat vlak ben ik heel blij dat ik nu met pensioen ben en mijn eigen baas ben."
Gelukkig kan ik rekenen op de steun van mijn arts en verpleegkundigen, die mij coachen en aanmoedigen. Ik ben hen ontzettend dankbaar.
Plannen blijft een uitdaging
Toch blijft plannen een uitdaging, vindt Leen. “Je moet altijd voorbereid zijn. Als je bijvoorbeeld gaat wandelen op vakantie, lijkt het een klein tochtje, maar dat kan tegenvallen. Dan voel ik me misselijk door een lage bloedsuikerspiegel. In het buitenland zijn er bovendien andere voedingsmiddelen en andere gewoontes. Als je in Frankrijk’s avonds op restaurant gaat, start de service er pas om 19 u. Daarvoor moet ik mijn schema aanpassen.”
Ook thuis vraag het inspanningen, vindt ze. “Tijdens een lange fietstocht boden vriendinnen mij als lunch een dadel en een sportdrankje aan. Toen heb ik toch gezegd dat dat niet zou volstaan om de eindmeet te halen. Dat soort zaken gebeurt zeker niet uit onwil; er is gewoon nog weinig kennis over diabetes. Daarom communiceer ik er open over, ook al ondervind ik altijd een lichte gêne als mensen rekening moeten houden met mij.” Omgaan met diabetes blijft dus – ook na al die jaren – geen evidente oefening. “Door mijn spierreuma moet ik een hoge dosis cortisone nemen. Daardoor gaan mijn suikerwaarden onwaarschijnlijk omhoog. Ik vind dat verschrikkelijk. Gelukkig kan ik rekenen op de steun van mijn arts en verpleegkundigen, die mij coachen en aanmoedigen door te zeggen dat ik er niet alleen voor sta. Ik ben hen ontzettend dankbaar. Door mijn spierscheur kan ik voorlopig niet bewegen. Normaal zijn mijn waardes tegen de middag heel goed; nu staan ze boven de 200.”
Natuurlijk zijn er nog andere praktische implicaties. “Ik ben eens heel kwaad geworden toen ze me bij de verzekering zeiden dat ze niet verwachtten dat ik mijn pensioen zou halen. Verschillende instanties hebben ondertussen wel aangekaart dat het niet eerlijk is dat personen met diabetes die zichzelf goed verzorgen hogere verzekeringspremies betalen”.
Wereld van verschil en een leven van leren
Leen zag de wetenschappelijke inzichten over diabetes en de behandeling in de loop der jaren sterk evolueren. “De aanpak is sterk veranderd; je kreeg vroeger veel meer restricties opgelegd. Ik herinner me nog goed dat mijn vader enorm graag peren lustte. Na zijn diagnose waren die helemaal uit den boze, omdat er te veel suiker in zat, terwijl je dat nu wel mag eten als je diabetes hebt. Mijn eerste endocrinoloog gaf mij eigenlijk maar weinig informatie en hamerde enorm op mijn gewicht, terwijl dat eigenlijk nooit een probleem geweest is. Later kreeg ik van een andere arts te horen dat de medicatie die ik in het begin moest nemen eerder bedoeld was voor bejaarden, niet voor jonge mensen die zoveel bewogen als ik. Ik kreeg vanaf dan andere medicatie en mocht bij een diëtiste langsgaan. Bij haar kan ik al mijn vragen kwijt en krijg ik tips, bijvoorbeeld over geschikte merken van yoghurt.
Nog altijd leer ik bij. Onlangs kwam ik bijvoorbeeld te weten dat een mango meer suiker bevat dan een gemiddeld stuk fruit, waardoor de portie die ik kan eten voor eenzelfde hoeveelheid koolhydraten kleiner is dan gedacht. Aan de andere kant heb ik jaren gedacht dat spaghetti niet mocht. Een verpleegkundige vertelde me dat dat wél nog kan, maar dat ik dan mijn inspuiting na het eten moet geven in plaats van ervoor.”
Tips voor anderen
Als we vragen naar enkele tips voor mensen die net een diabetesdiagnose gekregen hebben, aarzelt Leen niet lang: “Ik denk dat het belangrijk is dat ze proberen inzicht te krijgen in de aandoening, onder meer door het magazine van Diabetes Liga te lezen. Daarnaast raad ik aan om veel te bewegen, ervoor te zorgen dat ze goed omringd worden en hun sociale contacten niet af te bouwen. Leven met diabetes, vat ik in twee woorden samen: beweging en discipline. Alleen heb je niet altijd alle omstandigheden in de hand, en net dat maakt het uitdagend.”